A família estendida e a primeira infância

Por Thaissa Alvarenga

Quando descobrimos uma criança com síndrome de Down na barriga, o primeiro ponto a trabalhar é o luto inicial, o nome parece ser forte,  mas é isso que sentimos. Sem a informação necessária, sem saber o que será daquele momento em diante e como será criar o nosso filho.

O acolhimento é fundamental para olharmos essa fase de outra forma, encontrar psicoterapeutas, médicos, psicólogos e outros profissionais que deixem a família munida de informações, ou até mesmo outras famílias que já passaram pro essa fase, nos faz entender que tudo pode ser muito mais tranquilo do que  pensamos. Passado esse tempo, o mais importante que defendo e mostro no Down é Up e na ONG, é a família estendida.

Devemos pensar no trabalho feito dentro de casa, junto aos terapeutas e com a escola.  Isso principalmente na educação infantil, porque a primeira formação da criança, até os setes anos de idade, é o que vai servir como base para o resto da vida. Com esse triângulo de família, terapeutas e escola, a criança irá desenvolver-se mais forte emocionalmente e serão trabalhadas as potencialidades dela. É o que fazemos com o Chico, por exemplo.

Ele tem um caderno onde são anotadas todas as atividades, evoluções e seu desenvolvimento. Na escola que ele estuda, a professora faz uma ficha com observações e anotações sobre o dia a dia na sala de aula. Ele acompanha todas as atividades, mas há alguns momentos que a professora assistente faz algumas adequações para que ele aprenda da forma que é melhor para ele. Os avanços na escola são divididos conosco, os pais, com a Fono, a Terapeuta ocupacional, os médicos, o professor de psicomotricidade e profissionais de todas as outras atividades que ele faz. Isso é estender a educação e desenvolvimento a um grupo que trabalha por ele.

Quero ajudar as pessoas a entenderem a importância desse conceito de família estendida para o desenvolvimento da criança, com dicas, mostrando o que podemos fazer e sempre conversando para trocarmos experiências.

A escola tem um papel muito importante, mas essa troca entre todas as partes para a educação é fundamental. Por isso, no Down é Up temos um programa de Educação a Distância- EAD, que vamos lançar este ano. Ele será para a família estendida. A ideia é levar para as pessoas, gratuitamente, conteúdos sobre a síndrome de Down. Esses conteúdos serão tanto científicos quanto de experiências próprias, para ajudar os familiares de crianças que têm atrasos cognitivos, ou que junto com a
síndrome de Down têm outra patologia.

Isso é o que defendo no Down é Up e na ONG: Mobilização para educar as pessoas a incluir. O exemplo é o Chico na escola. Falo dessa prática na educação infantil, baseada na minha experiência e no que fico sabendo conversando com as outras mães e famílias, que enxergam o trabalho feito na escola que o Chico estuda como forma de inclusão. Temos ainda mais certeza de que essa prática funciona. Poder acompanhar isso na educação infantil é importante.

Pensando nesse apoio e na importância da educação, quero deixar o Down é Up disponível para quem precisar. Como um braço de acolhimento e informação.  Podemos passar as nossas experiências, é isso que queremos: ajudar desde o momento da descoberta até a fase da primeira infância, em que a criança é alfabetizada, que é um marco. Esse é o nosso grande desafio. É isso que o Down é Up presa na primeira infância, levar essa bandeira da família estendida para frente.

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